我院成为全国罕见病诊疗协作网成员医院【医院大小事】

临汾市人民医院
点击上方“公众号” 可以订阅哦!

  近日,国家卫健委发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,文件显示,为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,决定建立全国罕见病诊疗协作网,在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,进行罕见病患者集中诊疗和双向转诊。

  《通知》显示,经省级卫生健康部门推荐及专家研究,先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的 324 家医院组建罕见病诊疗协作网。其中,包括 1 家国家级牵头医院(北京协和医院)、32 家省级牵头医院和 291 家协作网成员医院。

  

  其中,我院被选为协作网成员医院,成为临汾市唯一一家上榜医院。

  

  什么是罕见病?

  罕见病又称“孤儿病”,指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。常见的罕见病包括白化病血友病成骨不全症(脆骨病),肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。全球预计有超过3 亿名罕见病患者,中国为1680 多万。目前已经明确的罕见病有7000 多种,其中80%为遗传病,如白化病血友病等,95%的罕见病仍没有特效药。

  诊疗协作网有哪些作用?

  全国罕见病诊疗协作网组建后,将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

  职责分工上,国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。(宣传组)

责任编辑:凌金梅



临汾市人民医院

lfsrmyygzh



长按右方二维码

关注我们ˉ►