关注 | “首批罕见病诊疗医院名单"出炉!广州地区11家医院榜上有名

来源: 广州卫生计生/gzwsjs

罕见病确诊难、治疗难

就医看病哪家强?

近日,国家发话了

广州地区有11家医院

入选罕见病诊疗协作网!

到底是哪些医院榜上有名?

下面为大家揭晓答案!

2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称《通知》),遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。广州地区有11家医院入选罕见病诊疗协作网,省级牵头医院是广州市妇女儿童医疗中心。



了解,此次发文是希望通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。



罕见病诊疗协作网

将发挥什么作用?

入选医院有哪些任务?


根据《通知》要求,

国家级和省级牵头医院主要负责:

牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。

成员医院主要负责:

一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。



广州地区有哪11家医院

入选罕见病诊疗协作网?

↓↓↓


此次广东共有14家医院入选罕见病诊疗协作网,广州地区有11家,深圳有2家,汕头有1家,广州市妇女儿童医疗中心是省级牵头医院。


2017年,广州市妇女儿童医疗中心成功协办广东省医学会第四次罕见病学学术会议。2018年,广东省医学会罕见病学分会2018年学术年会在广州举行,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽作为广东省医学会罕见病学分会主任委员出席会议并致辞。



日前,在该院参与研究的一项人工智能系统成果发布会上,广州市妇女儿童医疗中心主任夏慧敏表示,此人工智能系统不仅能“看图”识别医学影像资料,还能“识字”,读懂病历中的文本信息,通过使用自然语言处理技术,诊断准确度高于初级儿科医生,达90%左右。


点击查看:关注|市妇儿中心人工智能研究新成果:AI阅读病历、推荐诊断,准确度超过年轻医生!


他介绍,目前该系统能够诊断55种疾病,基本覆盖了儿科常见疾病。通过进一步训练,这套系统将扩大覆盖100个病种,甚至更多,特别是把一些罕见疾病也纳进来。



保障罕见病药品供应

适时增补医院进入协作网


因为产能、盈利等多种因素,罕见病的药物常常“断供”,也被称为“孤儿药”。《通知》要求要保障药品供应。协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,开展罕见病药品临床监测,按要求做好短缺预警和信息报告,努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。



据悉,罕见病诊疗协作网未来还将动态调整,依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况,对工作不力的医院要求其退出协作网;视情况增补其他有条件的医院进入协作网。协作网日常联系工作由中国医学科学院北京协和医院承担。



第一批罕见病诊疗协作网医院名单

编号

省份

类型

协作网医院

1

北京市

国家级牵头医院

中国医学科学院北京协和医院

2

北京市

省级牵头医院

北京大学第一医院

3

成员医院

北京医院

4

中日友好医院

5

中国医学科学院阜外医院

6

北京大学人民医院

7

北京大学第三医院

8

中国人民解放军总医院

9

首都医科大学宣武医院

10

首都医科大学附属北京友谊医院

11

首都医科大学附属北京朝阳医院

12

首都医科大学附属北京天坛医院

13

首都医科大学附属北京儿童医院

14

首都儿科研究所附属儿童医院

15

北京积水潭医院

16

天津市

省级牵头医院

天津医科大学总医院

17

成员医院

中国医学科学院血液病医院

18

天津市第一中心医院

19

天津市第三中心医院

20

天津市第五中心医院

21

天津市儿童医院

22

天津市肿瘤医院

23

天津医科大学第二医院

24

天津中医药大学第一附属医院

25

天津市中西医结合医院(南开医院)

26

河北省

省级牵头医院

河北医科大学第二医院

27

成员医院

河北医科大学第三医院

28

河北省人民医院

29

河北省儿童医院

30

保定市第一中心医院

31

河北大学附属医院

32

沧州市中心医院

33

衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)

34

邯郸市中心医院

35

河北北方学院附属第一医院

36

唐山市工人医院

37

邢台市人民医院

38

山西省

省级牵头医院

山西医科大学第一医院

39

成员医院

山西省人民医院

40

山西医科大学第二医院

41

山西大医院

42

山西省儿童医院

43

山西省心血管病医院

44

山西省眼科医院

45

太原市第三人民医院

46

临汾市人民医院

47

长治医学院附属和平医院

48

内蒙古自治区

省级牵头医院

内蒙古医科大学附属医院

49

成员医院

内蒙古自治区人民医院

50

内蒙古自治区妇幼保健院

51

巴彦淖尔市医院

52

包头市中心医院

53

包头医学院第一附属医院

54

赤峰市医院

55

赤峰学院附属医院

56

通辽市医院

57

兴安盟人民医院

58

辽宁省

省级牵头医院

中国医科大学附属第一医院

59

成员医院

中国医科大学附属盛京医院

60

中国医科大学附属第四医院

61

辽宁省人民医院

62

辽宁中医药大学附属医院

63

北部战区总医院

64

大连医科大学附属第一医院

65

大连医科大学附属第二医院

66

大连市中心医院

67

鞍山市中心医院

68

锦州医科大学附属第一医院

69

吉林省

省级牵头医院

吉林大学第一医院

70

成员医院

吉林大学第二医院

71

长春市中心医院

72

长春市儿童医院

73

吉林市人民医院

74

吉林市中心医院

75

白城中心医院

76

白山市中心医院

77

辽源市中心医院

78

四平市中心医院

79

松原市中心医院

80

通化市中心医院

81

延边大学附属医院

82

黑龙江省

省级牵头医院

哈尔滨医科大学附属第一医院

83

成员医院

哈尔滨医科大学附属第二医院

84

黑龙江省医院

85

哈尔滨市儿童医院

86

大庆油田总医院

87

大兴安岭地区人民医院

88

鹤岗市人民医院

89

鸡西鸡矿医院

90

佳木斯市中心医院

91

牡丹江市第一人民医院

92

齐齐哈尔市第一医院

93

绥化市第一医院

94

伊春市中心医院

95

上海市

省级牵头医院

上海交通大学医学院附属新华医院

96

成员医院

复旦大学附属中山医院

97

复旦大学附属华山医院

98

复旦大学附属妇产科医院

99

复旦大学附属儿科医院

100

上海交通大学医学院附属瑞金医院

101

上海交通大学医学院附属仁济医院

102

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

103

上海市儿童医院

104

上海长海医院

105

上海长征医院

106

江苏省

省级牵头医院

东部战区总医院

107

成员医院

东南大学附属中大医院

108

江苏省人民医院

109

南京鼓楼医院

110

南京脑科医院

111

南京市儿童医院

112

苏州大学附属第一医院

113

苏州大学附属儿童医院

114

扬州大学附属医院

115

无锡市人民医院

116

徐州医科大学附属医院

117

徐州市中心医院

118

淮安市第一人民医院

119

浙江省

省级牵头医院

浙江大学医学院附属第二医院

120

成员医院

浙江大学医学院附属第一医院

121

浙江大学医学院附属儿童医院

122

浙江大学医学院附属邵逸夫医院

123

浙江省人民医院

124

浙江省中医院

125

浙江省肿瘤医院

126

宁波市第一医院

127

温州医科大学附属第一医院

128

温州医科大学附属第二医院

129

温州医科大学附属眼视光医院

130

浙江省台州医院

131

安徽省

省级牵头医院

安徽医科大学第一附属医院

132

成员医院

中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)

133

安徽医科大学第二附属医院

134

安徽中医学院第一附属医院(安徽省中医院)

135

安徽省第二人民医院

136

安徽省儿童医院

137

安徽省胸科医院

138

蚌埠医学院第一附属医院

139

淮北市人民医院

140

六安市人民医院

141

皖南医学院第一附属医院(弋矶山医院)

142

福建省

省级牵头医院

福建医科大学附属第一医院

143

成员医院

福建医科大学附属协和医院

144

福建省立医院

145

福建医科大学附属福州市第一医院

146

厦门大学附属第一医院

147

厦门大学附属中山医院

148

厦门市儿童医院

149

福建省南平市第一医院

150

龙岩市第一医院

151

宁德市医院

152

莆田学院附属医院

153

泉州市第一医院

154

三明市第一医院

155

漳州市医院

156

江西省

省级牵头医院

南昌大学第一附属医院

157

成员医院

南昌大学第二附属医院

158

江西省儿童医院

159

抚州市第一人民医院

160

赣南医学院第一附属医院

161

吉安市中心人民医院

162

九江市第一人民医院

163

萍乡市人民医院

164

上饶市人民医院

165

新余市人民医院

166

宜春市人民医院

167

鹰潭市人民医院

168

山东省

省级牵头医院

山东省立医院

169

成员医院

山东大学齐鲁医院

170

山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)

171

济南市妇幼保健院

172

济南市中心医院

173

山东省千佛山医院

174

青岛大学附属医院

175

青岛市人民医院

176

济宁市第一人民医院

177

聊城市人民医院

178

临沂市人民医院

179

泰山医学院附属医院

180

烟台毓璜顶医院

181

山东省医学科学院附属医院

182

河南省

省级牵头医院

郑州大学第一附属医院

183

成员医院

郑州大学第二附属医院

184

郑州大学第三附属医院

185

郑州大学第五附属医院

186

河南省儿童医院

187

河南省人民医院

188

河南省胸科医院

189

河南大学淮河医院

190

河南科技大学第一附属医院

191

新乡医学院第一附属医院

192

新乡医学院第三附属医院

193

湖北省

省级牵头医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

194

成员医院

华中科技大学同济医学院附属协和医院

195

武汉大学人民医院

196

武汉大学中南医院

197

武汉市中心医院

198

武汉市第一医院

199

武汉儿童医院

200

荆州市中心医院

201

十堰市太和医院

202

襄阳市中心医院

203

宜昌市中心人民医院

204

湖南省

省级牵头医院

中南大学湘雅医院

205

成员医院

中南大学湘雅二医院

206

中南大学湘雅三医院

207

湖南省人民医院

208

湖南省儿童医院

209

湖南省妇幼保健院

210

长沙市中心医院

211

怀化市第一人民医院

212

岳阳市一人民医院

213

株洲市中心医院

214

广东省

省级牵头医院

广州市妇女儿童医疗中心

215

成员医院

中山大学附属第一医院

216

中山大学附属第三医院

217

中山大学中山眼科中心

218

中山大学孙逸仙纪念医院

219

广东省人民医院

220

中国人民解放军南部战区总医院

221

广州医科大学附属第一医院

222

广州医科大学附属第三医院

223

南方医科大学南方医院

224

南方医科大学珠江医院

225

深圳市儿童医院

226

深圳市妇幼保健院

227

汕头大学医学院第一附属医院

228

广西壮族自治区

省级牵头医院

广西医科大学第一附属医院

229

成员医院

广西壮族自治区人民医院

230

广西壮族自治区妇幼保健院

231

广西中医药大学附属瑞康医院

232

桂林医学院附属医院

233

柳州市工人医院

234

钦州市第一人民医院

235

梧州市工人医院

236

右江民族医学院附属医院

237

玉林市第一人民医院

238

海南省

省级牵头医院

海南省人民医院

239

成员医院

海南医学院第一附属医院

240

海南医学院第二附属医院

241

海南省妇幼保健院

242

海口市人民医院

243

儋州市人民医院

244

琼海市人民医院

245

重庆市

省级牵头医院

重庆医科大学附属第一医院

246

成员医院

重庆医科大学附属第二医院

247

重庆医科大学附属儿童医院

248

重庆市人民医院

249

陆军军医大学第一附属医院(西南医院)

250

陆军军医大学第二附属医院(新桥医院)

251

陆军军医大学第三附属医院(大坪医院)

252

重庆三峡中心医院

253

重庆市涪陵中心医院

254

重庆市黔江中心医院

255

重庆市中医院

256

四川省

省级牵头医院

四川大学华西医院

257

成员医院

四川大学华西第二医院

258

四川省人民医院

259

成都市第三人民医院

260

德阳市人民医院

261

攀枝花市中心医院

262

遂宁市中心医院

263

西南医科大学附属医院

264

宜宾市第一人民医院

265

自贡市第一人民医院

266

贵州省

省级牵头医院

贵州医科大学附属医院

267

成员医院

贵州省人民医院

268

贵阳市第二人民医院

269

贵航贵阳医院

270

毕节市第一人民医院

271

黔西南州人民医院

272

铜仁市人民医院

273

遵义医学院附属医院

274

云南省

省级牵头医院

昆明医科大学第一附属医院

275

成员医院

昆明医科大学第二附属医院

276

云南省肿瘤医院

277

云南省第一人民医院

278

云南省第二人民医院

279

云南省阜外心血管病医院

280

昆明市第一人民医院

281

昆明市儿童医院

282

曲靖市第一人民医院

283

玉溪市人民医院 

284

西藏自治区

省级牵头医院

西藏自治区人民医院

285

成员医院

西藏自治区第二人民医院

286

那曲地区人民医院

287

陕西省

省级牵头医院

西安交通大学第一附属医院

288

成员医院

西安交通大学第二附属医院

289

陕西省人民医院

290

空军军医大学第一附属医院(西京医院)

291

空军军医大学第二附属医院(唐都医院)

292

西安市儿童医院

293

西北妇女儿童医院

294

甘肃省

省级牵头医院

甘肃省人民医院

295

成员医院

兰州大学第一医院

296

兰州大学第二医院

297

青海省

省级牵头医院

青海省人民医院

298

成员医院

青海大学附属医院

299

青海省妇女儿童医院

300

青海省心脑血管病专科医院

301

青海红十字医院

302

宁夏回族自治区

省级牵头医院

宁夏医科大学总医院

303

成员医院

宁夏回族自治区人民医院

304

宁夏回族自治区第五人民医院

305

银川市第一人民医院

306

吴忠市人民医院

307

石嘴山市第一人民医院

308

石嘴山市第二人民医院

309

固原市人民医院

310

中卫市人民医院

311

新疆维吾尔自治区

省级牵头医院

新疆维吾尔自治区人民医院

312

成员医院

新疆医科大学第一附属医院

313

阿克苏地区第一人民医院

314

昌吉回族自治州人民医院

315

喀什地区第一人民医院

316

伊犁州友谊医院 

317

新疆生产建设兵团

省级牵头医院

石河子大学医学院第一附属医院

318

成员医院

新疆生产建设兵团医院

319

新疆生产建设兵团第一师医院

320

新疆生产建设兵团第一师阿拉尔医院

321

新疆生产建设兵团第四师医院

322

新疆生产建设兵团第七师医院

323

石河子市人民医院

324

第十师北屯市北屯医院



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来源 | 广东卫生在线、国家卫健委官网

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