脑瘤患者的自述:我从一个照料者变成脑瘤病人

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来源 | 赛柏蓝     整理 | 扶正顺顺儿

作为波多黎各的一名儿童和青少年精神病学家,我总是告诉我的病人,在任何情况下,不管有多难,我们总能学到一些积极的东西。现在,我深切地体会到这个说法有多正确了。

2014年夏天,当我开始治疗脑瘤时,我亲身体会到了这一点--最早是作为家属,然后是朋友,最后是我自己。在这个过程中,我对自己的病人产生了更多的同情,并认识到一个良好的支持系统的价值。

下面说说我的故事。

▲我公公的脑瘤

2014年7月23日,我们家接到噩耗,公公得了胶质母细胞瘤,这是一种非常具有侵袭性的脑瘤。他的神经外科医生告诉我们,由于肿瘤的位置特殊,在波多黎各做手术太危险了。他让我们去找安德森的Sujit Prabhu博士,咨询第二医疗意见。

在联系后不到24小时,Prabhu博士就做出了回应。我们和他预约了时间,两周后到达了安德森大脑和脊椎中心(MD Anderson’s Brain and Spine Center)。

到达后,他们很快就为我公公安排了手术,他的颅骨切开术在BrainSuite?进行,这是一个带有集成核磁共振成像的特殊手术室,不是所有医院都有的。Prabhu博士和他的团队成功切除了大部分肿瘤,让我公公有机会活得更长。我们对手术非常满意,那时候我就跟我丈夫说,“如果我脑子里长了什么东西,我也希望由Prabhu博士主刀。” 遗憾的是,我公公的肿瘤九个月后又长出来了,他于2015年8月去世。

▲我朋友的脑瘤

时间快进到2017年9月。飓风“厄玛”袭击了波多黎各,紧随其后的是5级飓风“玛利亚”,导致全岛断电断水。然后,另一场灾难发生了,在飓风“玛利亚”登陆两周后,我最好的朋友打电话告诉我,她的丈夫Alfredo(阿尔弗雷多)因脑瘤住进了重症监护室。我不敢相信另一个我很熟悉的人也正在经历这一切。

Alfredo的神经外科医生想把他转移到另一个机构。我联系了Prabhu博士,他帮我们把Alfredo转到了MD安德森癌症中心。Alfredo在2017年10月接受了Prabhu博士的手术,现在已经完全康复。

▲我自己的脑瘤

我不记得我自己的脑瘤症状是什么时候开始的。经历了两次飓风,几个月没电没水,排了好几个小时的队等着加油,还有13个人突然住进我的房子,而我还在医院工作,努力帮助那些失去一切的人,谁能不头疼呢?但我最好的朋友认为我的症状和Alfredo太相似了。她坚持要我做脑部核磁共振检查。几个月后,我终于同意了。

2018年2月1日,我得知自己患上了左额脑膜瘤--和Alfredo患的是同一类型的脑瘤。我太震惊了,完全不敢相信。我先给Prabhu博士打了电话。他很惊讶,但他鼓励的话让我感觉好多了。尽管如此,在我确诊后的头几天还是很艰难。我感到完全迷失和沮丧。我不敢相信这真的发生在我身上。

▲支持团队给我的帮助

有一件事真的很有帮助,那就是在我被诊断出脑瘤后马上和我丈夫去旅行。我们去了多米尼加共和国的一个海滩度假胜地,在那里我有时间思考、哭泣、冷静下来,最后睡了一觉。

我还联系了另一个被诊断出脑膜瘤的女朋友。她花了几个小时和我聊天,她的建议和支持真的起了作用。作为一名精神病医生,我经常把病人介绍给支持小组,但现在我真正意识到这些支持系统有多重要。

脑瘤手术和康复经过

我的脑部手术在3月20日进行。对我丈夫而言,要第三次坐在同一个候诊室里真的很难。但家人和朋友的祈祷帮助我们保持专注、冷静和乐观。

Prabhu博士在7小时的开颅手术中完全切除了肿瘤。而且,因为它是一期肿瘤,我不需要任何额外的治疗。

但应对手术的副作用比我想象的要困难。我经常头痛,头晕恶心,也会觉得头很重。虽然我感到沮丧,但它帮助我认识到我的许多病人所感受到的负担。

我花了两个月的时间重新找回自我,重新开始工作。现在,手术后六个多月,我感觉很好,尽管我知道我的恢复还在继续。

▲感言

能够去MD安德森癌症中心是一件幸事。我坚信任何事情的发生都有原因的。我在MD 安德森的经历不仅给了我第二次生命机会,而且让我对自己的病人有了更好的了解。通过分享我的故事,我希望其他人意识到,在这个过程中没有人是孤独的。

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